Doenças que sofre o cuidador de um doente de Alzheimer

Quando é diagnosticado um caso de doença de Alzheimer costuma-se falar também de um futuro segundo paciente. Trata-Se do cuidador principal do doente, um papel que costuma ser um familiar, em geral, feminino -oito de cada dez cuidadores são mulheres: esposa, filha ou nora-. E é que este papel é extremamente exigente física e emocionalmente, com elevados níveis de tensão, que desencadeiam alterações físicas e psicológicas, que são conhecidos como síndrome do cuidador. Isso se agrava com o fato de que muitos prestadores de cuidados se esquecem de suas necessidades e deixam suas vidas em segundo plano.
O papel do cuidador de um doente de Alzheimer
Em Portugal, o ambiente familiar é o que se faz responsável dos cuidados em 94 por cento dos casos de Alzheimer, de acordo com o relatório ‘Cuidador’, da Confederação Espanhola de Associações de Familiares de Pessoas com Alzheimer (CEAFA) e a Fundação Sanitas. De fato, 69 por cento das pessoas considera normal, cuidar de um familiar. Entre os principais motivos que apontam os prestadores de cuidados de saúde para prover a atenção que requer da pessoa afetada pela doença de Alzheimer são os vínculos emocionais, tal como se reflete no Estudo Europeu EUROFAMCARE.
Geralmente, é apenas uma pessoa do âmbito familiar que se encarrega do cuidado de um doente de Alzheimer, e não o conjunto da família. Embora, para alguns, pode ser uma experiência satisfatória, também vive sob a pressão da grande responsabilidade e a carga que implica. Em seu relatório ‘Demência, uma prioridade de saúde pública’, a Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica os prestadores de cuidados de saúde em função de:
Relação com o doente: cônjuge, filhos adultos, noras, genros, amigos ou vizinhos.
Primazia: primário ou secundário.
Disposição em habitação: mora em casa com o doente ou vive em outra casa.
Contribuição de tratamento: regular, ocasional ou rotineira.
O tempo que dedicam a essas pessoas é contínuo e vai aumentando à medida que avança a doença, assistindo aos doentes de Alzheimer em atividades cotidianas, como comer, vestir-se, tomar banho, usar o banheiro, o arranjo pessoal, compras, preparar a comida, usar o transporte público ou lidar com as finanças pessoais. Para isso, há que acrescentar que devem dar carinho, afeto e compreensão, de forma contínua. É dizer, trata-se de um trabalho sem descanso.
Que consequências tem para o prestador de cuidados a nível físico e a nível mental
O papel de cuidador principal de uma pessoa diagnosticada com mal de Alzheimer envolve tarefas que são cansativas, física e mentalmente, sobretudo à medida que avança a doença. A OMS fala de factores de stress primários e secundários. No primeiro grupo, estão o tempo dedicado ao cuidado do doente, o alcance da necessidade de atenção e o leque de sintomas que vai desenvolvendo o doente e os que deve enfrentar o zelador, e, no segundo, as exigências de trabalho do próprio cuidador, a tarefa do cuidado das crianças e a atenção à demência em si.

Além de repercussões económicas -cerca de 31.000 euros anuais para as famílias, por paciente – por que os custos do cuidado do doente e a diminuição da dedicação de trabalho, possíveis conflitos familiares, isolamento social e redução de suas expectativas e a sua qualidade de vida, o cuidador de uma pessoa com Alzheimer enfrenta os seguintes problemas de saúde:
Físicos: são mais vulneráveis a problemas de fadiga, mal-estar geral, distúrbios do sono, dores de cabeça, anemia, úlceras gastroduodenales, dores articulares, diabetes, obesidade, risco metabólico, níveis elevados de hormônios do stress, um sistema imunológico mais fraco e, até mesmo, deterioração cognitiva. Também há dados que falam de mais reatividade cardiovascular, cicatrização mais lenta e maior risco de doenças graves e mortalidade nesta população. Tudo isso faz com que eles sejam mais propensos a consumir mais medicamentos ou fazer mais visitas ao médico. Mas em muitas ocasiões, o cuidado dos enfermos lhes faz esquecer-se de seus próprios transtornos. Algumas pesquisas apontam que realizam menos ações preventivas de saúde.
Psicológicos: podem ocorrer sentimentos de tristeza, desespero, desesperança, impotência, raiva, irritabilidade, preocupação ou culpa. Mas também os prestadores de cuidados de saúde podem desenvolver depressão, uma doença que ocorre mais em mulheres, e ansiedade -estima-se que entre a metade e três quartos de todos os prestadores de cuidados de saúde sofrem de ansiedade-. Há pesquisas que falam de risco de transtornos afetivos em que o prestador de cuidados, mesmo quando o doente de Alzheimer, que concediam já falecido.
Os cuidados do cuidador
É importante que o cuidador fique atento a possíveis sinais que indicam que seu novo papel está acontecendo com factura e que deve tomar medidas para conter essa situação. Do CEAFA, falam de alarmes como alteração do sono, perda de energia ou esgotamento crônico, angústia, isolamento, problemas de memória ou concentração, taquicardia, tremor de mãos ou problemas digestivos, aumento ou diminuição do apetite, irascibilidad, mudanças freqüentes de humor, de abandono do cuidado pessoal ou menor interesse por atividades e pessoas que antes se interessava.
Por isso, os especialistas aconselham os cuidadores principais de doentes de Alzheimer que se cuidem também eles física e emocionalmente, com ações como:
Dormir bem e fazer exercício com regularidade.
Organizar e planificar para ter tempo para descansar e desfrutar de seus hobbies.
Não deixar o seu trabalho fora de casa, nem as amizades de lado.
Colocar limites para seus trabalhos de prestador de cuidados, sem sentimento de culpa e saber pedir ajuda, à procura de apoio familiar e social.
Ser valorizados.
Empregar os recursos públicos e ir para as associações de familiares.